Nachsorgepass

Seit dem Sommer 2017 ist der Nachsorgepass für den Blasenekstrophie-Epispadie Komplex (BEEK) der Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V. erhältlich. Dieser Nachsorgepass wurde von ÄrztInnen und Eltern im Rahmen des Netzwerkes für urorektale kongenitale Fehlbildungen (CURE-Net) erstellt und von der Techniker Krankenkasse gemäß § 20c SGB V gefördert. Der Nachsorgepass orientiert sich an den üblichen U-Untersuchungen und ist für Neugeborene, Säuglinge, Kinder und Menschen bis 18 Jahre mit BEEK gedacht. Der in patientenverständlicher Sprache geschriebene Nachsorgepass schlägt sinnvolle (Nachsorge-) Untersuchungen zu einem bestimmten Zeitpunkt vor. Diese müssen aber im Einzelfall immer mit den behandelnden ÄrztInnen abgestimmt werden. Zudem hilft er den Eltern durch geschlechtsspezifische Nach- und Vorsorgeaspekte ihre Kinder durch die Pubertät zu begleiten. Die Ergebnisse der Untersuchungen können in einem eigens dafür vorgesehenen Ordner abgeheftet werden. Die Hoffnung ist groß, dass der Nachsorgepass helfen wird, die Versorgungssituation der Betroffenen zu optimieren. Dieser Aspekt wird wissenschaftlich noch zu klären sein.

Der Nachsorgepass kann für alle Interessierten telefonisch unter 0351-64642745 oder per Mail an shg@ekstrophie.de angefordert und gegen eine Schutzgebühr erworben werden.

Dokumente, auf die im Nachsorgepass Bezug genommen wird:

Informationen zur Versorgung der Blasenplatte

Miktionsprotokoll

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