Die Selbsthilfegruppe wurde im Jahr 1998 gegründet. Die Intention war, Kontakt zwischen Betroffenen und deren Familien zu ermöglichen und neu Hinzukommenden den Rückhalt einer Gruppe mit vielseitigem Angebot zu bieten.
Dank einer von einer anderen Familie über die Jahre zusammengestellten Adressliste konnte die Elternselbsthilfe zu Beginn bereits knapp 40 Mitglieder verzeichnen. Rasant schritt die Entwicklung der Gruppe voran. Verschiedene Personen boten ihre Mithilfe an; so wurde z.B. die Internetseite eingerichtet, über die inzwischen schon sehr viele Mitglieder zur Gruppe gefunden haben.
Dann stieß Heiko Reutter hinzu, der selbst Betroffener und gleichzeitig Arzt ist und nun zusammen mit Hannes Vogt (ebenfalls Betroffener und Arzt) für die Vereinigung als neutraler medizinischer Beirat fungiert.
Mit Sandra Faoro aus der Schweiz nahm auch der zweimal jährlich erscheinende Newsletter professionellere Form an, vieles wurde außerdem reorganisiert und neu durchdacht.
Zeitgleich fand im Frühjahr 1999 das erste SHG-Treffen statt, an dem ungefähr 120 Personen teilnahmen. Dieses Treffen ist zur jährlichen Einrichtung geworden und bietet an einem Wochenende reichlich Gelegenheit zu gegenseitigem Kennenlernen und Gesprächen, auch mit anwesenden Ärzten.
So ist die SHG im Laufe der Zeit zu einem wichtigen Kommunikationsweg für BE-Betroffene und ihre Familien geworden.
Seit September 2001 ist die SHG ein eingetragener Verein. Dieser Schritt wurde initiiert von Lilian Brunner, die seitdem u.a. für die Finanzen(Vertretung: Julia Petschallies) des Vereins zuständig ist.