Aktivitäten
Kernaufgabe unserer Selbsthilfegruppe ist die Vernetzung der Betroffenen untereinander, damit sie sich gegenseitig austauschen, weiterhelfen und stützen können. Begleitend bieten wir Unterstützung in Fragen medizinischer Entscheidungsfindung durch unseren medizinischen Beirat an. Ein weiterer Schwerpunkt ist die zielgerichtete Information und Aufklärung über Blasenekstrophie auf verschiedenen Ebenen. Unter anderem unterstützt die SHG eine wissenschaftliche Studie, die der besseren Erforschung von Blasenekstrophie dienen soll, und die sich auch mit der Lebensqualität der Betroffenen beschäftigt.
Newsletter
Der zweimal jährlich erscheinende Newsletter bietet unseren Mitgliedern neueste Information rund um die SHG Blasenekstrophie. In verschiedenen Rubriken finden sich z.B. Berichte über das Vereinsgeschehen, Tagungen, medizinische Informationen und persönliche Erfahrungsberichte. Jedes Mitglied erhält außerdem eine aktuelle Adressliste und den Zugangscode für den Mitgliederbereich der Homepage.
Fachtagungen und Regionaltreffen
Jahrestagung
Die SHG veranstaltet einmal jährlich ein bundesweites Treffen für BE-Betroffene und deren Angehörige. An einem gemeinsamen Wochenende gibt es vielerlei Möglichkeiten sich kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Neben dem familiär orientierten und geselligen Teil besteht das offizielle Programm aus Vorträgen teilnehmender Ärzte, Workshops und der Mitgliederversammlung. Die durchschnittliche Teilnehmerzahl der letzten Jahre belief sich auf ca. 200. Die Teilnahme ist auch für Nicht-Mitglieder möglich.
Kontakt / Organisation
- Julia Petschallies
- Tel.: 08806 – 5343041
- petschallies@ekstrophie.de
BErwachsenen-Wochenendworkshop
Der Wochenendworkshop inclusive Fachvortrag findet einmal jährlich für betroffene Mitglieder ab 18 Jahren statt. Er dient dem gegenseitigen Kennenlernen in persönlicher Atmosphäre und bietet reichlich Gelegenheit, sich offen und ungezwungen auszutauschen.
Kontakt / Organisation
- Nadja Ernst (geb. May)
- b-treffen@ekstrophie.de
- Michael Oswald
- oswald@ekstrophie.de
Kinder- und / oder Jugendseminar
Einmal im Jahr haben Kinder und Jugendliche die Gelegenheit an einem mehrtägigen Seminar teilzunehmen. Hier gibt es reichlich Gelegenheit, Zeit mit Gleichgesinnten zu verbringen, sich auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.
Kontakt
- Julia Petschallies
- Tel.: 08806 – 5343041
- petschallies@ekstrophie.de